我が子が先天性心疾患と診断された日、「どうしてうちの子が…」
「元気に生まれてきてくれる」と信じていたので、突然の診断は頭が真っ白になるほどの衝撃でした。
妊娠中の過ごし方が悪かったのかな….
私のせいなのかな….
そんなふうに、自分を責めてしまう方も少なくないと思います。実際、私も何度も自分を責めました。しかし、先天性心疾患の多くは原因がはっきりとは分っておらず、パパやママのせいではないことがほとんどです。
この記事では、先天性心疾患の赤ちゃんが生まれてくる原因について、現在分かっていることをわかりやすく解説するとともにその経験を通して働き方を見直すようになった理由もお伝えします。
同じように不安や戸惑いを抱えている方の心が少しでも軽くなるきっかけになれば嬉しいです。
関連記事→【ブログ】先天性心疾患娘の成長記録①赤ちゃんの心臓病はいつわかる？確率は1%
目次
【経験談】娘が先天性心疾患と言われた…なぜ心臓病に？
心臓病は遺伝が関係していること、他の病気の合併症だと思っていたので、自分の子供が診断された時は驚愕でした。
両家系に心臓病の人はいない
染色体異常でもない
妊娠中は何も異常はなかった
以上のことから、原因は不明ということでした。
妊娠中に何かしたのかも
葉酸サプリをさぼったから？
風邪で薬を飲んだから？
仕事のストレスのせい？
年齢のせい？
そんな思考がぐるぐるとまわって自分を責め続けていました。
心臓病は多くが原因がわかっていないため、パパ、ママのせいではないと先生にも説明を受けましたが、自分を責めずにはいられませんでした。
赤ちゃんが先天性心疾患になる原因5選
原因①家計が原因？遺伝子の変化でおこる先天性心疾患とは
「家系に心臓病の人がいるからうちの子もなったの？」と不安に思う人もいるかもしれません。
家系内での先天性心疾患の再発リスクは，その原因に依存する。そのリスクは，de novo変異では無視できるほど小さく，症候群を構成しない多因子性の先天性心疾患では2～5％であり，常染色体顕性（優性）変異が原因の場合は50％である。家系内有病率が9％と報告されていることを考慮すると，個々の患者で大動脈二尖弁を同定することは，家族のスクリーニングという観点で有益である。
引用：MSDマニュアル
・家系から受け継いだ遺伝子
家族の中に先天性心疾患の方がいる場合は、一般の人より発症する可能性が少し高くなることがあります。
・赤ちゃんだけに偶然起こった遺伝子の変化
受精した後や胎児の発育中に、赤ちゃんの遺伝子に偶然変化が起こることがあります。この場合、パパやママには同じ変化はなく、家系とは関係ありません。
原因②染色体異常が関係することも！どんな赤ちゃんに多いの？
染色体異常と聞くと難しく感じるかもしれません。どのような疾患が関係してくるのでしょうか？
21トリソミー（ダウン症），18トリソミー，13トリソミー，Xモノソミー（ターナー症候群）などの特定の数的染色体異常（異数性）に，先天性心疾患との強い関連が認められる。
引用:MSDマニュアル
染色体の数や形に違いがある赤ちゃんでは、先天性心疾患を合併することがあります。ただし、すべての先天性心疾患が染色体異常によるものではありません。
原因③妊娠初期の感染症も影響するの！？知っておきたいリスク
「風邪にかかっても心臓病になっちゃうの？」と不安に思う人もいるかもしれません。
どんな感染症が関係するのでしょうか？
お母さんが風疹などに感染していた場合や、糖尿病や膠原病などの病気を持っていた場合
引用:済生会熊本病院 心臓血管センター
赤ちゃんの心臓は、妊娠初期に作られます。
その大切な時期に、お母さんが風疹などの感染症にかかった場合、赤ちゃんの心臓の発達に影響することがあるそうです。
そのため、麻疹、風疹の抗体があるか調べたり、ワクチン接種で感染症にかからないようにする対策が大切になってきます。
原因④「私のせい？」妊娠中の薬や生活習慣は関係ある？
仕事をつづけていたから？薬を飲んでしまったから？食事が悪かったのかな？と私も何度も自分を責めました。
胎児の心臓が作られる段階で、多数の遺伝子と生活習慣などの環境要因が加わることで発症するとされています。そのため、妊娠中の飲酒や喫煙、薬の服用、風疹ウイルス感染などでも発症リスクが高まる可能性が指摘されています。
引用:宇都宮記念病院 心臓外科
一部の薬や大量のアルコールなどが、赤ちゃんの発育に影響することがあると報告されています。
しかし、全部の薬を飲んではいけないわけではありません。
風邪に罹って内科を受診する時、妊娠していること週数を伝えることが大切です。そうすれば、妊娠中でも飲める薬を処方してくれます。
実際にお兄ちゃん、お姉ちゃんの時も風邪をひき内科で処方してもらった薬を飲んでいましたが心疾患にはなっていません。
妊婦健診を受け、医師の指示どおりに生活していても先天性心疾患になる赤ちゃんはいます。パパやママが悪かったということではありません。
原因⑤実は一番多い！原因がわからないケース
先天性心疾患の原因として考えられているものを紹介しましたが、実は最も多いのは「原因を特定できないケース」です。
現代の医学をもってしても、先天性心疾患の原因は不明と考えていいでしょう。多くの原因が複雑に影響することで起こるとされていて特定ができないからです。
引用:宇都宮記念病院 心臓外科
実は、先天性心疾患の多くは、現在の医学でも原因がはっきりわかっていません。
遺伝的な要因や環境要因など、さまざまなことが重なって起こると考えられていますが、「これが原因だった」と特定できないケースがほとんどです。
だからこそ、自分を責める必要はありません。
私も「私のせいかもしれない」と何度も思いました。しかし調べていくうちに、多くの先天性心疾患は親の行動が原因ではないことを知り、少しずつ気持ちが楽になりました。
先天性心疾患の我が子と一緒に過ごす時間を大切にするために働き方見直し
次女は心房心室中核欠損と大動脈縮窄症という病名の先天性心疾患でした。
すぐに手術をしないと命に関わるくらい重症度の高い病気で、生後1ヶ月で心臓の手術を受けました。手術の日は、「無事に終わりますように」それしか願うことはできませんでした。
16時間の手術を娘は乗り越え、今では笑顔で過ごせる日が増えました。
一緒に過ごす日々が当たり前にやってくると思っていましたが、娘が命の危機に直面して、自分の子どもがいなくなってしまうかもしれないという恐怖を感じ、「当たり前の毎日」は当たり前ではないことをこの経験で教えてもらいました。
一緒に笑って、成長をそばで見守ることができる日々は私にとって大切な時間になっています。
しかし、先天性心疾患は手術をしたら終わりではありません。
定期的な通院や検査があり、体調の変化にも気を配りながら生活しています。
私は「仕事と子育て」について考え直すようになりました。
今思えばお兄ちゃん、お姉ちゃんの時は仕事優先の生活でさみしい思いをさせていました。
現在の仕事はやりがいがありますが、急な残業や業務外の研修があります。
子供が体調を崩したときにはすぐに付き添いたい
もっと子どもとの時間を大切にしたい
そう思うようになり、働き方を少しずつ見直し始めました。
その一つが、このブログです。
私のこれまでの子育ての経験が不安な毎日を過ごしているご家族の力になれたら。
そして、家族との時間を大切にしながら働ける方法を見つけたい。
そんな思いで、このブログを書いています。
まとめ
先天性心疾患の原因は遺伝や染色体異常、感染症、薬、環境など様々な可能性があることは事実ですが、多くの原因は現在でもわかっていません。
だからこそ、決してパパやママのせいではないのです。
私も自分を責め続けましたが、この事実を知ったことで私の心は少しずつ軽くなりました。
「今この瞬間を大切に生きよう」
この経験があったからこそ、あっという間に成長してしまう子どもの一瞬一瞬を大切にしたいと思えるきっかけになりました。
もし今お子さんが先天性心疾患と診断を受けて「どうして？」と苦しんでいる方がいたら、どうか1人で抱えこまないでください。そして、自分を責めないでください。
この記事が、少しでもあなたの不安を和らげるきっかけになれば嬉しいです。
関連記事→【ブログ】先天性心疾患娘の成長記録①赤ちゃんの心臓病はいつわかる？確率は1%
この記事を書いた人
まお(長男9歳、長女6歳、次女1歳のママ)
9歳、6歳、1歳の3人の子供を育てながら現在看護師として12年！次女が先天性心疾患と診断され、今までの仕事中心の子育てに疑問を持っていたにサニスマと出会う。子供との時間、家族との時間を大切にしたい！在宅で働き、笑顔で子供と過ごせる未来を築くために子育てを勉強中！