【ブログ】先天性心疾患娘の成長記録①赤ちゃんの心臓病はいつわかる？確率は1%

十月十日（とつきとおか）ママのおなかですくすく元気に育って、元気な産声を上げて誕生してくれた赤ちゃん。

出産後、家に帰って家族で過ごす幸せな時が待ってると疑わなかった。

私の次女は先天性心疾患と診断され、生後10日で入院、生後1ヶ月で手術をしました。

「赤ちゃんの心臓病っていつわかるの？」

妊娠中？生まれてすぐ？

私自身、娘が産まれるまで先天性心疾患について詳しく知りませんでした。

今回は、娘の病気がいつ・どうやってわかったのかを書いていきたいと思います。

前回の記事→【経験談】3歳言葉の発達が遅い男の子、追い付くか心配したけど全く問題なし

最新記事↓

【体験談】言葉が遅い子＝頭が良いから問題ないは嘘？姉妹育児で知った”大きな違い”

【3歳】女の子なのに言葉が遅い｜話さない娘に私が実践した言葉のトレーニング

【経験談】まさか我が子が心臓病なんて！娘の先天性心疾患が判明！

第３子である次女の妊娠には１年半の期間がかかりました。

やっと来てくれた赤ちゃん。

妊娠中はお兄ちゃん、お姉ちゃんの時より悪阻は酷かったですが、とても順調な妊娠期間でした。

そこで、娘の病気がいつ、どのようにわかったのか、時系列で表にまとめてみました。

毎日コロコロ変わっていく娘の状態や日々の診察、検査、治療で心を整理する時間もなく、夢を見ているような、現実と思えなかったです。

赤ちゃんの心臓病（先天性心疾患）はいつ分かる？

赤ちゃんの心臓病はいつわかるの？と心配になるママも多いと思います。

心臓病は、妊婦健診のエコーの時や出産後や退院後と病気がわかるのには様々です。

「妊娠中は異常なし」でも安心できない！胎児エコーで発見されるケース

妊婦健診では、エコーで赤ちゃんの様子をみる検査があると思います。

そこで、血液の循環、心臓の形、中の構造を見ることができるエコーがある産婦人科では妊娠中に発見される場合もあります。

早ければ20週（5ヵ月）ほどで、多くは、7～8ヵ月になり、胎児の心臓がある程度成長したところで心疾患が発見されます。

引用：日本心臓財団

早期発見ができれば、個人病院から大学病院のような大きな病院に転院させ、出産後の赤ちゃんを早期に治療が開始できる環境を整えることができます。

ママも事前にわかるので、産まれるまで不安な思いは残るかもしれませんが、ある程度心の準備ができるのではないかと思います。

生まれてすぐ見つかることも！出生後に見つかるケース

ヒトの血液循環は出生を契機に大きく変わります。つまり、それまでの母体に依存していた胎児循環から自己の心臓がポンプとなる肺循環と体循環からなる大人の循環になるのです。その際、心臓に先天的な疾患のある場合はこの肺循環、体循環のどちらかあるいは両方に問題を起こして症状を呈してきます。心不全による多呼吸、哺乳力低下やチアノーゼ（低酸素）が主な症状ですが、ときに急性ショック状態で発症する場合もあります。

引用：東北大学　心臓血管外科

出産中に心拍が下がったり、出産直後赤ちゃんが「泣かない、弱い」「酸素不足で唇や体が紫色になっている」「呼吸が弱い」などの状態により救急車で運ばれたり、すぐ治療となり赤ちゃんと触れ合うことができず、突然離れ離れになってしまうこともあります。

次女は出生直後は、大きな声で泣き、肌の色もピンク色、直後の診察も問題なし。まさか心臓病なんで微塵も思いませんでした。

退院できたら安心？退院後や検診で見つかるケース

心不全とは身体の代謝に必要とされるだけの酸素や栄養を運搬する心拍出量が出せない心臓の状態であり、代償作用としての頻脈や心拡大のほか成長障害をきたします。また肺うっ血を伴うと多呼吸や呼吸困難を呈してきます。新生児および乳児期では哺乳するために多くのエネルギーが必要となるため、哺乳時に頻呼吸や発汗の症状が悪化し、十分なミルク摂取ができず体重増加が不良になります。

引用：東北大学　心臓血管外科

退院後の家の様子で「よく寝る」「ミルクを飲めない」「飲んだ後に顔色が悪くなる」「呼吸が早くなる」「体重が増えない」「おしっこの量が少ない」「手足が冷たい」などの症状が徐々にでてくる場合もあります。

よく寝る赤ちゃんは要注意？次女が出していた先天性心疾患のサイン

「心雑音を指摘」「授乳後から４時間以上も寝る、夜中もあまり起きない」「授乳中に寝てしまうので飲むのに1時間以上かかる」「全身が白い」「うんちが出ない」「手足が冷たい」という症状がありました。

しかし、明らかに顔色が悪い、ミルクを全然飲まない、おしっこが出ないなど急激な変化は無く確証を得られませんでした。

「おかしい…」と思いつつも、明らかな変化がないためどこかで「大丈夫」と思っていました。

先天性心疾患は、40〜50種類にも及ぶ病態の集合体であり、患者によって症状や重症度が大きく異なります。特に軽度から中等度の先天性心疾患は、幼児期や小児期に無症状であることが多く、そのため発見が難しいことがあります。例えば、心房中隔欠損症は生まれた時から心房中隔に欠損がありますが、多くの場合、幼児期や小児期は無症状で、検診などで偶然発見されることが一般的です​​​​。

引用：株式会社　増富

心臓病と聞くと「すぐに治療しないと生死に関わる病気」と思っていましたが、症状や重症度が１人１人違うことに驚きました。

軽傷から中等度の場合は幼少期や小児期にほとんど症状が無く、普通通り元気に見えることも多いことから「症状が無い＝異常が無い」とは限らないのだと怖さを感じました。

赤ちゃんが先天性心疾患（心臓病）を、発症する確率は1%

「心臓病は珍しい病気」

普段生活している中で、心臓病というのは身近な病気ではありません。

およそ100人に１人は、生まれたときに心臓に何らかの問題を持っています。生まれたときから心臓に異常がある病気を”先天性心疾患”と呼んでいます。自然に治ってしまうほど軽い人もいれば、何回か手術をしなければならない人、心臓に負担をかけないよう運動を制限している人、残念ながら完全な治療ができない人など、さまざまな人がいます。

引用：徳州会グループ：小児科の病気「先天性心疾患」

100人に1人というと、「1クラス30人なら、3クラスに１人」ということになります。

そう考えると、それほど珍しくない病気なんだなと思いました。

しかし、自分の娘が診断されるまではどこか他人事。兄弟がなにもないのだから次生まれてくる子も大丈夫だと思い込んでいました。100人に1人という発症率でそれほど珍しくない心臓病の可能性は誰にでもあります。

「心臓病＝死」この子には未来がないのかとも思っていました。

しかし医療が発達し、早期発見、早期治療ができるようになっている現在ではあまり怖い病気ではないのかもしれません。

まとめ

上記でも述べたように、心臓病は珍しい病気ではありません。早期発見、早期治療が出来るようになった今では、心臓病の赤ちゃんでも大人にまで成長する子だっています。

実際、私の子供も生後1ヶ月で手術となりましたが、１歳半になった現在では、もりもりご飯を食べて、活発に動き、健常児と変わらないくらいに成長しています。保育園にだって通えているんです。

完全完治とはいかない病気なので経過観察中ですが、病気を告知された時にはこんな普通の生活が出来るなんて想像もつきませんでした。

不安なことも多いですが、医療の進歩で普通の生活を送ることができる子もたくさんいます。

私の経験が、同じように不安を抱えるママの参考になれたら嬉しいです。

前回の記事→【経験談】3歳言葉の発達が遅い男の子、追い付くか心配したけど全く問題なし

最新記事↓

【体験談】言葉が遅い子＝頭が良いから問題ないは嘘？姉妹育児で知った”大きな違い”

【3歳】女の子なのに言葉が遅い｜話さない娘に私が実践した言葉のトレーニング